腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******
文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安
偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。
易误诊为“强直”“癔症”
邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。
由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。
有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。
病人查出GAD65抗体阳性
44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。
五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。
检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。
然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。
免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效
导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。
邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。
以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。
蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。
据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。
邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。
中新社70年丨周秉德:我很怀念在中新社的日子******
作为周总理的侄女,周秉德也是陪伴周总理夫妇时间最久的周家晚辈。
她于1988年进入《华声报》工作,1994年调入中新社,担任副社长,1998年4月退休。
▲周秉德女士时间过得飞快,转瞬之间,我从工作岗位上退下来已经24年了,回首往事,历历在目,恍如隔日。
骑单车,练就心宽体壮
我在《华声报》和中新社工作11个年头,上下班大都是骑自行车,风里来雨里去,其乐融融。
我觉得骑自行车上下班既锻炼身体,活动筋骨;又一路赏光看景,心旷神怡;用现在的话说,还低碳环保,有利环境。
在工作中,我对分管的行政、财务和技术部门的主任们常常强调:我们这些部门的职责,就是全力保障为新闻采访业务服务,我们就是配角,没有新闻采访业务,我们这些部门就没有存在的必要。
各部门主任也认可,都拧成一股绳,全心全意为新闻业务服务。大家相处非常愉快,基本上称名道姓,有的司机都叫我“秉德”,我也喜欢这样称呼。
主任们有事推门就进我屋,有些事在楼道边走边谈就解决了。我很怀念那些日子。
电脑化,首创采编大平台
初到中新社,虽已年近花甲,仍非常想为中新社再干些事情。
在一次社委会上,大家谈到,互联网已在欧美率先使用,国内一些具有超前意识的公司机构已照猫画虎地学了起来。我们也应该尽快走这条路。
我想,我们新闻单位一定要跟上时代的脚步。
当时中国还没有进入网络时代,我首先要求技术部做好电脑系统的程序配备;并给记者编辑们办了几期电脑培训班,要大家学会用电脑打字、联网。
经报社委会决定,将四楼改造为现代化的大平台办公方式。
经过几个月的努力,1996年,中新社首个电脑大平台办公终于建成了。中新社一些编辑记者终于从纸笔中解放出来,向电脑化迈出了关键性的第一步。
现在,中新社从3楼到7楼,已都是电脑化、网络化大平台办公了,这变化太大了。回想当年,还能为中新社电脑现代化建设干出了这么一件打基础的事,心中尚感自慰。
进行近二百次讲座,接受逾百次采访
在周恩来诞辰110周年之际,我组织了亲属、身边工作人员、老一代革命家子女等百多人,到家乡江苏淮安参与了多项纪念活动。
2004年以来,在香港和澳门,我以“周恩来邓颖超研究中心顾问”身份,与中央文献研究室协同香港、澳门有关单位举办了6次有关周恩来的展览,受到港澳同胞、特别是青少年的热烈欢迎。
▲周秉德出席电影《周恩来回延安》在香港新光戏院的首映礼二十多年来,我应邀到北京和外地几十所大学,国家机关一些部委党校、企事业单位等进行近二百次《在身边感悟伯父周恩来的人格风范》《传承红色家风 弘扬革命精神》的讲座,宣传共产党领导人的严于律已、平等待人、艰苦朴素、顾全大局、全心全意为人民服务、为中华之崛起而奋斗终生的高尚品格及光辉业绩。
▲周秉德出席“海棠绽放纸短情长——周恩来邓颖超书信图片展”发布活动清华大学举办的企业老总班,一位老总听了两次,又把我请到他们单位去讲座。
平时,特别是重大纪念日前,我要接受上百次电视台、报刊杂志的采访,介绍伯父的高风亮节及在各个重大历史时期的重要作用及我亲身感受的教育等。
2010年和2011年,日本NHK电视台根据我的《我的伯父周恩来》一书,先后6次来京,采访80多人,编辑出4集专题片《亲人及亲信口述周恩来》。该片于2011年8月1日至4日晚8时黄金时段播出,引起日本知识界强烈反响。
同年10月,日本法政大学华籍女教授王敏来京时,对我说:“这部电视片在日本反响热烈,好多人说,日本要有这样的领导人该多好!现在周恩来在日本是大家谈论最多的话题。”看来,这对促进中日友好的民间交流,也能起到一些作用了!
我参加的各项活动,都会表明自己是中新社的退休人员。我也以此为傲。
作者:周秉德
(文图:赵筱尘 巫邓炎) [责编:天天中] 阅读剩余全文() |